Information om Barnriksstroke

Uppdatera med kontaktinfo och ansvar enligt Riksstroke

Syftet med registret

Barnriksstroke är sedan 1 januari 2016 ett delregister till Riksstroke, det nationella kvalitetsregistret som startade år 1994 och som är ett verktyg för kontinuerlig kvalitetsutveckling av strokesjukvården.

Syftet är att främja god strokevård för alla, oavsett bostadsort, kön och ålder. Sedan 1998 lämnar alla sjukhus i Sverige uppgifter till Riksstroke.

Riksstroke redovisar strokevårdens innehåll och resultat öppet gentemot allmänhet, patienter, professioner samt beslutfattare inom sjukvård och socialtjänst. Riksstroke tjänar även som uppföljningsinstrument för Socialstyrelsens nationella riktlinjer för strokesjukvård. Registret finansieras av Socialstyrelsen samt Sveriges Kommuner och Landsting http://www.kvalitetsregister.se/.

Vilka registreras

Alla barn i åldern 1 månad till 18 år med akut stroke, som är vårdade på sjukhus eller som sökt sjukhusvård kan registreras i Barnriksstroke.

Uppgifter som samlas in

Rapporteringen till kvalitetsregistret omfattar dels det akuta insjuknandet som inrapporteras av barnets läkare efter att patienten och familjen informerats, dels av enkätuppföljningar som skickas ut av registerkoordinator till familjen vid 3 och 12 månader efter strokeinsjuknandet.

Vill ni se patientinformationen och enkäterna kan ni hitta dessa under fliken -vårdpersonal -inrapportering -formulär. De finns också översatta till engelska, arabiska, persiska och somaliska.

Vid akutskedet registreras barnets personnummer, kön och funktionsförmåga före insjuknandet. Vidare registreras symtom, de undersökningar och den medicinska behandling som givits, eventuella riskfaktorer och vilka planerade insatser som är aktuella efter utskrivning från sjukhuset.

Uppföljningen vid 3- och 12 månader efter diagnos berör barnets allmäntillstånd, hur vardagen ser ut, vilka eventuella svårigheter som kvarstår, den hjälp och stöd familjen fått från olika instanser, vilka uppföljande undersökningar som gjorts och hur familjen ser på bemötandet i vården. Det finns också möjlighet att fritt kommentera frågorna.

Genom att vara med i ett kvalitetsregister bidrar man till att förbättra vården. De insamlade uppgifterna kan användas för att utveckla och säkra vårdens kvalitet, framställa statistik för forskning och vårdutveckling och därigenom öka kunskapen om barnstroke.

Dina rättigheter som patient

Hanteringen av personuppgifter i kvalitetsregister regleras av dataskyddsförordningen, GDPR, och kapitel 7 i patientdatalagen, PDL (maj, 2018). Den personal som hanterar personuppgifter i kvalitetsregister omfattas av en lagstadgad tystnadsplikt. För fullständig patientinformation och information om registerutdrag, läs här.

Deltagandet i registret är frivilligt och påverkar inte den vård du får.
Du har rätt att när som helst få uppgifter om dig själv raderade ur registret.
Du har rätt att få felaktiga uppgifter om dig rättade. Du har rätt att få ofullständiga uppgifter kompletterade.
Du har rätt att få ett loggutdrag med information om vilken vårdenhet och vid vilken tidpunkt någon haft åtkomst till dina uppgifter.
Du har en gång per år, kostnadsfritt, rätt att i ett registerutdrag få veta vilka personuppgifter som har registrerats om dig. Du har rätt att få uppgifterna i elektronisk form.
Under vissa förutsättningar har du rätt att begära att behandlingen av uppgifter om dig begränsas. Detta gäller under den tid som andra invändningar bedöms. Begränsning innebär att kvalitetsregistret inte får göra något med uppgifterna om dig mer än att fortsätta lagra dem.
Du har rätt till skadestånd om personuppgifterna hanteras i strid med dataskyddsförordningen eller patientdatalagen.
Du har rätt att inge klagomål till Integritetsskyddsmyndigheten som är tillsynsmyndighet på detta område.