Allmän information
Bakgrund
Stroke är en av våra vanligaste sjukdomar med mycket stora konsekvenser för patient, närstående och samhälle. Samhällskostnaderna har beräknats till 18 miljarder årligen. Redan måttliga framsteg i strokevårdens kvalitet ger stora vinster för individen och samhället.
Syfte
Riksstroke bidrar till att strokevården håller en hög och jämn kvalitet över hela landet. Riksstroke redovisar strokevårdens innehåll och resultat öppet gentemot allmänhet, patienter, professioner och beslutsfattare samt är uppföljningsinstrument för nationella riktlinjer för strokevård. Riksstroke utgör underlag för registerbaserad strokeforskning och ständiga förbättringsarbeten.
Volym
Enligt Socialstyrelsens statistikdatabas för stroke, som baseras på det patientadministrativa registret (PAR), fanns det 2016 totalt 24 492 incidenta (minst 28 dgr mellan) vårdtillfällen för stroke på svenska sjukhus (men det förkommer en överdiagnostik i rutinregistren). En andel (ca 20%) av dessa hade flera insjuknanden under året.
Till dessa kommer patienter i olika former av institutionsvård som inte överförs till sjukhus om de får stroke eller som dör i stroke utanför sjukhus. Totalt beräknades därför >25 000 personer drabbas av stroke årligen (bl a rapporter från Socialstyrelsen baserade på flera epidemiologiska studier). Enligt Socialstyrelsens patientadministrativa register (PAR) har antalet vårdtillfällen för stroke minskat med ca 1 % per år under den senaste tioårsperioden, trots att antalet äldre i befolkningen ökat. Detta stämmer med Riksstroke där antalet registrerade vårdtillfällen 2016 var 1032 färre än 2015.
Kostnad
Studier från 2009 har visat att svenska strokepatienter kostar drygt 18 miljarder SEK årligen (Ghatnekar, O. and K.Steen Carlsson. ”En incidensbaserad studie”. Konsultrapport, IHE, Lund, 2012). Merparten av kostnaderna faller på kommunerna. Enligt en färsk kartläggning genomförd i Västra Götaland-regionen är den genomsnittliga samhällskostnaden för en strokepatienter nära 800 000 kronor (för den återstående livstiden). Om VGR-siffrorna kan extrapoleras till hela landet skulle dagens kostnader vara i storleksordningen 15-20 miljarder SEK årligen. Till dettamåste läggas kostnaderna för den mycket omfattande vård och omsorg som anhöriga står för – den kostnaden har inte tagits med i de aktuella kalkylerna.
Inklusion
I Riksstroke registreras patienter med akut stroke (akut ischemisk stroke, intracerebrala blödningar, stroke okänt om ischemi eller blödning, subaraknoidalblödning) och TIA (transitoriska ischemiska attacker). Patienterna är vårdade på sjukhus eller har sökt sjukhusvård.
Omfattning
Akut stroke började registreras 1994, och sedan 1998 deltar samtliga sjukhus som vårdar patienter med akut stroke. 2021 var det 72 sjukhus som registrerade akut stroke. TIA började registreras 2010 med ca 8000 registreringar årligen. 2018 införde Socialstyrelsen och Riksstroke målnivåer även för TIA.
Från 2016 kan sjukhusen registrera omvårdnadsvariabler i Riksstroke. Det är frivilligt för sjukhusen att delta med uppgifter i Omvårdnadsmodulen – om man väljer att delta ska man ta med alla strokepatienter vid den enheten så det är möjligt att dra slutsatser från resultaten. Under 2020 har 6 sjukhus använt omvårdnadsmodulen kontinuerligt.
Organisation
Verksamheten leds av en nationellt sammansatt styrgrupp bestående av ordförande (registerhållare) samt en tvärvetenskapligt sammansatt grupp, inklusive representant för patientorganisationen. Styrgruppen säkerställer Riksstrokes verksamhet – vilket bl. a innebär utveckling, styrning, kvalitetssäkring, att se till att ekonomiska ramar följs samt vara behjälplig i ansökningar (anslag). Styrgruppen ska även stimulera och/eller genomföra forskning baserad på Riksstrokedata.
Riksstroke är organiserad under Registercentrum Norr, Region Västerbotten. Det mesta av Riksstrokes praktiska arbete utförs av ett kansli förlagt till Norrlands Universitetssjukhus. Detta arbete leds av ordförande och en lokal föreståndare (kanslichef) som avlastar ordföranden. Verksamheten ska vara utformad till de krav som ställs på ett nationellt kvalitetsregister.
Registerhållare
Professor Mia Von Euler
Ekonomi
Registret stöds sedan 1994 ekonomiskt från Socialstyrelsen och Sveriges Kommuner och Regioner.
Certifiering
Riksstroke är certifierat som ett kvalitetsregister på nivå 1.
Kvalitetsarbete
En vanlig modell för kvalitetsförbättringar är cykeln Planera – Göra – Studera – Agera. Riksstroke bidrar till kvalitetsutvecklingen inom svensk strokevård genom att kvaliteten kan observeras på ett enhetligt sätt över hela landet. När förändringar genomförs, kan olika aktörer följa hur de genomförs och vilka effekter de får för patienterna.
Kvalitetsindikatorerna i de nationella strokeriktlinjerna avspeglar både vad man gör i strokevården (processer) och vad utfallet blir (resultat). Riksstroke har allt sedan starten samlat in uppgifter inte bara från sjukvården utan också från patienterna själva genom ett frågeformulär 3 månader efter insjuknandet. Dessa s k PROMs (patient-reported outcome measurements) innefattar bl a funktion, allmänt hälsotillstånd, livskvalitet och förekomst av komplikationer till stroke som nedstämdhet och trötthet. Sedan 2009 genomförs en motsvarande undersökning ett år efter insjuknandet med målet att belysa inte bara kvaliteten i sjukvårdens insatser utan också kvaliteten i de stödinsatser som närstående och samhället i stort gör.
Validering och datakvalitet
Kvalitetsgranskningar sker dels genom automatiska kontroller vid inregistrering i webformulär dels genom statistisk processkontroll där varningar för avvikande resultat sedan kontrolleras manuellt för att utreda om det är faktiskt fel eller naturlig variation. Efter varje manuell granskning av avvikande värden skrivs en valideringsrapport över avvikelsen och utförd kontroll och vilka eventuella åtgärder som utförts. Individuella sjukhus täckningsgrader, automatiska kontroller vid inregistrering ses över regelbundet och uppdateras/korrigeras vid behov (tex formulärsändringar). Andra datavalideringar I Riksstroke bl a med journal-jämförelser har publicerats 2015 och 2016 (Buchwald F, Strom JO, Norrving B, Petersson J. Validation of Diagnoses of Transient Ischemic Attack in the Swedish Stroke Register (Riksstroke) TIA-Module. Neuroepidemiology. 2015;45:40-43; Soderholm A, Stegmayr B, Glader EL, Asplund K, Riksstroke C. Validation of Hospital Performance Measures of Acute Stroke Care Quality. Riksstroke, the Swedish Stroke Register. Neuroepidemiology. 2016;46:229-234)
Täckningsgrad
Under 2021 registrerades 20 228 vårdtillfällen. Från 2010 och fram till 2017/2018 har en minskning i antalet insjuknande i stroke setts, vilket uppfattas avspegla bättre förebyggande insatser mot stroke. Under dessa år har registret haft en stabil, hög täckningsgrad.
För att beräkna täckningsgraden har samkörning mellan patientregistret (PAR) vid Socialstyrelsen och Riksstroke genomförts sedan år 2002. Förstagångsinsjuknanden i stroke jämförs mellan de båda registren. Riksstroke har valt att jämföra förstagångsinsjuknanden i stället för samtliga insjuknanden i stroke, eftersom praxis för vilken diagnos som sätts vid ett en återinläggning av annan orsak och vid återinsjuknande varierar mellan sjukhusen.
Detaljerade valideringar genomförda av Riksstroke i samarbete med Socialstyrelsen har visat att det i rutinsjukvården finns en viss överdiagnostik av akut stroke (Köster, Johansson, Asplund, Stegmayr: Neuroepidemiology 2013;40:240-46). Korrigerar man för detta är täckningsgraden i Riksstroke ca 95 %.
Analys och återkoppling
2015 introducerade vi en nya webportal där användarna direkt kan se indikatorerna online, något som uppskattades enligt en användarenkät. Genom ett enkelt analys- och presentationsprogram kan deltagande enheter göraanalyser av egna data. Årsrapporter med öppna jämförelser och analyser publiceras för akutskedet, och för uppföljning efter 3 och 12 mån. De distribueras mycket brett till aktuella intressenter. Riksstroke arrangerar årliga
användarmöten. Riksstrokedata redovisas också i Öppna Jämförelser, Vården i Siffror, och i Nationella Strokerådets och Socialstyrelsens rapporter.
Internationella samarbeten
Riksstroke har nära kontakt med det norska strokeregistret, och en representant för Riksstroke ingår i den norska styrgruppen.
Riksstroke har inlett ett samarbete med det engelska kvalitetsregistret för stroke, SNNAP. Detta register etablerades för några år sedan med Riksstroke som förebild. Ett flertal av registrens variabler är därför samma och data är enkelt jämförbara. Ordföranden i Riksstroke ingår i den internationella rådgivande gruppen för SSNAP.
Den europeiska strokeorganisationen ESO gjorde 2017–18 en sammanställning av europeiska data kring vårdkvalitet vid stroke, till vilken Riksstroke medverkade. Ett europeiskt initiativ att etablera ett permanent europeiskt samarbete i kvalitetsfrågor har påbörjats.